Autisme

Uit FOSwiki
Naar navigatie springen Naar zoeken springen

Deze pagina is een onderdeel van de pagina Leiden zonder lijden.

Wat is autisme

Vier verschillende verhalen en toch hebben de personen uit elk verhaal iets gemeenschappelijk: autisme. Dat kun je niet van iemands gezicht aflezen; autisme is immers onzichtbaar. Al wijst onderzoek duidelijk in de richting van een biologische oorzaak, toch kan niemand al vertellen waar het precies schuilt. Deskundigen kunnen tot nu alleen een diagnose stellen door iemands gedrag nauwkeurig te observeren. Wanneer je in contact komt met mensen met autisme, hoef je echt geen specialist te zijn om -bij de een al wat sneller dan bij de ander- aan te voelen dat er iets aan de hand is. Dat iéts is echter ongrijpbaar en dat zorgt voor heel wat verwarring bij iedereen die ermee te maken krijgt. Ongrijpbaar lijken ook de mensen met autisme zelf. Het is niet vanzelfsprekend samen te leven met iemand van wie we het gedrag dikwijls niet begrijpen. Dat confronteert ons meer dan eens met een gevoel van onmacht.

Er zijn ongeveer dertigduizend kinderen, jongeren en volwassenen met autisme in Vlaanderen, dit is 1 geboorte op 165. Meer dan de helft heeft een lichte tot ernstige verstandelijke beperking; de anderen zijn normaal tot hoog begaafd. Het autisme wordt soms pas duidelijk naarmate je langere tijd met iemand leeft of werkt. Dat is best te begrijpen, want autisme is vaak verscholen achter een gewoon uiterlijk. Waar een verstandelijke beperking mensen minder goed in staat stelt hun autisme te verbergen, slagen begaafde mensen er vaker in hun autistische gedrag te maskeren met hun intelligentie. Ze vermijden situaties waarin hun autisme zou kunnen opvallen of ze zoeken een job waar het autisme hen en hun omgeving niet te veel last bezorgt of een meerwaarde kan betekenen. Autisme heeft vele gezichten. De uiterlijke kenmerken wijzigen naarmate een persoon zich verder ontwikkelt.

Informatie anders verwerken

Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan de gemiddelde mens. Onderzoek wijst uit dat ze, net zoals iedereen, informatie in hun omgeving opvangen, maar dat hun hersenen die op een fundamenteel andere manier verwerken. Onze hersenen filteren in om het even welke situatie bliksemsnel de meest belangrijke beelden, geluiden, geuren, gevoelens… uit. Daarom zijn wij ons enkel bewust van een uitermate beperkte selectie van het werkelijke aantal zintuiglijke prikkels. Dat helpt ons dingen, gebeurtenissen en relaties tussen mensen met elkaar in verband te brengen, er een betekenis aan te geven en er snel en gepast op te reageren. Door uit de storm aan informatie die op ons afkomt slechts de belangrijkste prikkels te selecteren, schept ons brein op elk ogenblik een overzichtelijke werkelijkheid. Dat alles gebeurt zonder nadenken, net zoals we ademen.

Bij mensen met autisme verloopt dat selectieproces anders. Er lijken te veel beelden, geluiden, geuren, gevoelens… door hun hersenfilter te glippen. Of juist te weinig. Of prikkels die op dat moment totaal onbelangrijk zijn. Na het selectieproces blijft bij hen andere informatie over dan bij ons, ook al bevinden we ons in dezelfde situatie. Hun inschatting van dingen, gebeurtenissen en relaties tussen mensen krijgt een andere kleur en betekenis. Omdat ze uit de informatiestroom dikwijls andere prikkels selecteren dan wij, schept hun brein voortdurend een andere werkelijkheid dan bij mensen zonder autisme. Begaafde mensen met autisme proberen dat selectieproces bewust te beïnvloeden; na veel hersenrekenwerk slagen ze er soms in onze werkelijkheid (waarheid?) te benaderen. Dat kost hen echter heel veel tijd en energie en dat drukt zijn stempel op hun leven.

Om gepast op de omgeving te kunnen reageren -je tanden in een appel zetten, een stadsbus ontwijken, de aandacht trekken van een opvallend aantrekkelijke soortgenoot- is een snelle, ondubbelzinnige verwerking van een pak informatie noodzakelijk. Wij moeten er niet bij nadenken dat het groengele, de frisse geur en de koude, stevige substantie bij elkaar horen en een appel vormen; terwijl het rood, de massieve omvang, de snelle beweging en het getoeter samen voor een aanstormende stadsbus staan. Zelfs als het directe levensgevaar geweken is, komt het eenvoudige plaatje autobus van pas. Het brein gebruikt die interpretatie als een symbool, waarmee het plannen voor langere termijn kan bouwen. Want dat lijkt het belangrijkste nut van het bewustzijn te zijn: het vermogen vroegere ervaringen te gebruiken om creatieve plannen voor de toekomst te maken.

Anders betekenis geven

Mensen met autisme zijn zich, verschillend van persoon tot persoon, in meer of mindere mate bewust van kleur, geur, omvang… vooraleer te beseffen dat ze met een appel of een stadsbus te maken hebben. Omdat ze, in plaats van spontaan de samenhang tussen de belangrijkste prikkels van dat moment te zien, eerst de optelsom van de afzonderlijke delen moeten maken voor ze het geheel begrijpen, noemen wij hen detaildenkers. Dergelijke processen kunnen veel tijd in beslag nemen.

Deze wijze van redeneren en de extra tijd die het kost, hebben indringende gevolgen voor de betekenis die zij verlenen aan gedrag, taal en gebeurtenissen en voor de manier waarop en de snelheid waarmee zij reageren. Om te begrijpen dat iemand boos of blij is, en vooral waarom, moeten zij immers niet alleen allerlei elementen van dat moment -de blik in iemands ogen, de stand van mond en wenkbrauwen, water in de ogen en op het gezicht enzovoort- maar ook van vroegere gebeurtenissen met elkaar in verband brengen. Zij kunnen zo overweldigd zijn door al deze details, dat ze helemaal niet reageren, of pas na een half uur vragen waarom je huilde. Voor ze begrijpen wat een ander bedoelt of overkomt, is de situatie al volledig veranderd. Deze traagheid wekt de indruk dat zij zich niet kunnen inleven in andere mensen.

Bij het begrijpen van, en het gepast reageren op taal, spelen de samenhang tussen klanken, intonatie, de plaats van de woorden in een zin, de verschillende onderdelen van een woord… een grote rol in de betekenisverlening. Immers, een valkuil kan iets zijn waarin je beter niet trapt, maar het kunnen eveneens twee vogels -valk en uil- zijn. Nog moeilijker wordt het als je in de bank geld afhaalt: je bent hard aan het werk om alle details te filteren en je positie tegenover de man achter het loket te bepalen (je moet iets van hem hebben, maar hoe verkrijg je dat?); de druk is groot, want er staat een hele rij wachtenden achter je, zodat je verondersteld wordt nù iets te doen; halfweg in de opbouw van je reactie zeg je tegen de man achter het loket (met de handen in je zakken, want je wilde net het papiertje met de stand van je rekening pakken): ‘Geld afgeven!’ …

Het leggen van (juiste) verbanden tussen allerlei prikkels, is bepalend voor de manier waarop je gebeurtenissen begrijpt. Wij snappen onmiddellijk dat de vieze smaak die we ervaren, verband houdt met de spinazie die op de lepel ligt. Iemand met autisme slaat de prikkels en de verbanden ertussen geregeld door elkaar. Een kind wil dan plots niet meer eten van een bepaalde lepel omdat ze het verband lepel = vieze smaak legde, in plaats van spinazie = vieze smaak. Of: naar oma gaan = die bepaalde weg nemen; wat tot grote paniek kan leiden wanneer papa aankondigt dat ze naar oma vertrekken, maar dan wegens een omleiding een andere weg neemt. Deze andere manier van denken noemen we autistisch denken.

Aanleiding tot misverstanden

Mensen met en zonder autisme snappen elkanders reacties vaak niet. Niet in de laatste plaats omdat mensen met en zonder autisme niet onmiddellijk aan elkaar kunnen zien dat ze op een àndere manier met informatie omgaan. Het contact tussen mensen zonder autisme verloopt gewoonlijk via dezelfde golflengte, terwijl het contact met mensen met autisme via een andere (hersen)golflengte lijkt te verlopen. Gevolg: beiden voelen zich onbegrepen. Je onbegrepen voelen overkomt natuurlijk iedereen. Het verschil is dat wij, juist omdat mensen zonder autisme op min of meer dezelfde manier met informatie omgaan, elkaar meestal wel begrijpen; die vijf keer op een dag dat het niet lukt, vinden we al behoorlijk irritant en vervelend. Probeer je voor te stellen hoe je je zou voelen als dat je honderd keer per dag overkomt. Geen wonder dat veel mensen met autisme houden van ondubbelzinnig taalgebruik, van duidelijke afspraken tussen mensen, van een strikte naleving van regels en wetten, van voorspelbaarheid van gebeurtenissen enzovoort. Dat geeft houvast en helpt hen overleven in een wereld die anders een onoverzichtelijke chaos dreigt te worden

Oorzaken

Sinds een paar decennia bestuderen wetenschappers autisme intensief. Voorheen werden ouders, en in de eerste plaats: moeders, beschouwd als veroorzakers van het onaangepaste gedrag van hun kind. Vandaag deelt iedereen de mening dat autisme een organische oorzaak heeft, ook de Wereldgezondheidsorganisatie en de Amerikaanse vereniging van kinder- en jeugdpsychiaters.

Autisme kan veroorzaakt worden door een virale infectie tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld rode hond, of door een stofwisselingstoornis. In zeldzame gevallen kan het gevolg zijn van verwikkelingen tijdens de zwangerschap of geboorte, bijvoorbeeld door een zuurstoftekort, waardoor hersenletsels kunnen worden veroorzaakt.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar het functioneren van de hersenen van mensen met autisme, en dat vanuit verschillende invalshoeken: de bouw en structuur van de hersenen (neurofysiologie), afwijkingen in de hersenontwikkeling (neuropathologie) en de werking van de hersenen (neurochemie). Volgens sommige onderzoeken zou er bij een aantal personen met autisme een verhoogde productie zijn van serotonine, een neurotransmitter of chemische stof die verantwoordelijk is voor het doorsturen van signalen in de hersencellen. Er bestaat veel steun voor de theorie dat er stoornissen zijn in het deel van de hersenen dat zeer vroeg wordt gevormd en dat fundamentele hersenfuncties regelt, met name de hersenstam. Men vindt eveneens stoornissen in hogere delen van de hersenen, zoals de frontale lobben, het limbisch systeem en bepaalde delen van het cerebellum.

Tot op heden is men er echter niet in geslaagd om deze neurobiologische gegevens om te zetten in één samenhangende theorie over het ontstaan van autisme.

Niet alleen medici doen onderzoek naar de hersenen, ook psychologen. Vijfentwintig jaar geleden al gebeurden er experimenten waarbij men onderzocht hoe mensen met autisme prikkels verwerken in de hersenen - het domein van de neuropsychologie. De pioniers op dit vlak stelden merkwaardige prestaties vast van kinderen met autisme bij bepaalde testen. Zo bleken ze opvallend goed te scoren in het samenstellen van blokpatronen en het ontdekken van details in tekeningen, maar minder goed in het herhalen van zinvolle woordenreeksen. Vanaf twintig jaar geleden doet men veel neuropsychologisch onderzoek naar autisme. Hier is er evenmin een alles verklarende theorie, hoewel de resultaten van de laatste jaren veel inzicht hebben bijgebracht. Deze inzichten worden overigens uit eerste hand bevestigd: de verhalen die mensen met autisme over zichzelf vertellen of schrijven, liggen in de lijn van wat wetenschappers vinden. We komen steeds dichter bij de kern van het autistische brein: de specifieke wijze van informatieverwerking.

De afgelopen jaren gebeurden er heel wat onderzoeken naar de genetische oorzaken van autisme. Uit tweelingstudies heeft men al langer kunnen afleiden dat autisme meestal genetisch bepaald is. Men weet dat ongeveer drie tot vijf procent van de broers en zussen van een persoon met autisme een stoornis in het autismespectrum heeft en dat leerproblemen, zoals adhd en dyslexie, in verhouding vaker voorkomen in gezinnen met een kind met autisme.

Recent onderzoek wijst erop dat autisme waarschijnlijk een polygene overerving kent. Dat betekent dat het veroorzaakt wordt door een samenspel van verschillende genen. In elk van deze genen komen variaties voor die gepaard gaan met een gewijzigde werking van dit gen. Iemand die drager is van een beperkt aantal van dergelijke genvariaties zal dan geen autisme vertonen. Indien meer genvariaties, in verschillende genen, samen voorkomen bij één persoon kan dat autisme veroorzaken.

Welke genen en welk aantal betrokken is in het ontstaan van autisme bij een bepaalde persoon, is niet exact gekend. Het is evenmin duidelijk of de ernst, en dikwijls voorkomende complicaties zoals verstandelijke beperkingen en epilepsie, meer voorkomen bij bepaalde genvariaties of niet. Men hoopt meer aanwijzingen te vinden met onderzoeksprojecten waarbij gezinnen betrokken zijn die twee of meer kinderen met autisme hebben. (Een aantal erfelijke aandoeningen zoals fragiel-X-syndroom, tubereuze sclerose, Rett-syndroom, wordt in verband gebracht met autisme.)

Vandaag is er nog geen diagnostische laboratoriumtest voor autisme. Bijkomende technische onderzoeken, zoals genetisch onderzoek en beeldvorming van het centraal zenuwstelsel, kunnen in een aantal gevallen afwijkingen tonen, maar men weet niet of deze specifiek zijn voor autisme; men kan die afwijkingen ook bij andere aandoeningen aantreffen.

Ouders, broers of zussen en familieleden van mensen met autisme die willen weten of, en welke risico’s ze lopen bij een eventuele zwangerschap, contacteren best hun huisarts en een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid of Medische Genetica.

Diagnose

De andere manier van denken van mensen met autisme kan men nog niet zichtbaar maken, zelfs niet via de meest moderne hersenscans; dan zou het stellen van een diagnose een stuk eenvoudiger worden. Autisme kan men nu echter alleen vaststellen door de gevolgen van het autistische denken op het gedrag van iemand nauwkeurig te onderzoeken. Dat anders denken uit zich op verschillende ontwikkelingsgebieden: de ontwikkeling van de verbale (taal) en niet-verbale (gebaren, begrijpen van gezichtsuitdrukkingen...) communicatie is ongewoon; de relaties met mensen, de sociale ontwikkeling, is ongewoon; en de ontwikkeling van de verbeelding is ongewoon; met als gevolg: ongewone reacties op de omgeving, een drang tot repetitieve gedragingen, weerstand tegen veranderingen en ongewone interesses.

Dat zijn de drie basiskenmerken van autisme die men altijd kan aanwijzen bij een diagnose. De problemen die mensen met autisme ondervinden op deze drie gebieden, kunnen evenwel zeer sterk van elkaar verschillen. Een persoon is immers niet te herleiden tot alleen zijn autisme. Kenmerken, zoals leeftijd, ervaringen, sterke en zwakke kanten, begaafdheid, karakter, temperament en de omgeving waarin iemand leeft, spelen eveneens een belangrijke rol in hoe iemand zich gedraagt. Die kenmerken maken ook mensen met autisme tot unieke persoonlijkheden, wiens gedrag onderling net zoveel van elkaar kan verschillen als dat van jou en mij. Toch hebben ze iets gemeenschappelijks: het autistische denken beïnvloedt hun ontwikkeling op een indringende wijze, zodat hun gedrag geregeld anders is dan wat wij gewend zijn.

Autisme is vandaag niet meer de grote onbekende van vijfentwintig jaar geleden. De vroege ontwikkeling van kinderen wordt nu nauwlettender in het oog gehouden door ouders, artsen, Kind en Gezin... Daardoor is het aantal kinderen dat wordt aangemeld voor onderzoek sterk toegenomen. Ook vragen steeds meer normaal begaafde volwassenen nu een onderzoek aan. Als kind kregen zij vaak allerlei etiketten opgeplakt (koppig, antisociaal, overgevoelig, moeilijk opvoedbaar...) maar aan autisme dacht men toen nog niet, omdat men het toen enkel (her)kende in zijn meest extreme vorm, en dan nog dikwijls alleen bij kinderen met een verstandelijke beperking.

De diagnose wordt best gesteld door een team van specialisten dat een aantal disciplines vertegenwoordigt, zoals een medicus, psycholoog of pedagoog, maatschappelijk werker, logopedist. Dit team moet voldoende op de hoogte zijn van alle verschijningsvormen in het autismespectrum. Een diagnosestelling gebeurt via gesprekken met de ouders en/of met de persoon zelf en op basis van observaties van het kind of de volwassene. Die observatie kan, afhankelijk van de omstandigheden, zowel in een testomgeving als thuis, op school, tijdens de dagopvang of de job gebeuren. Ouders, of mensen die vermoeden dat ze autisme hebben, kunnen zich voorbereiden op een onderzoek door gedetailleerd te noteren hoe activiteiten verlopen, zoals maaltijden, opstaan en gaan slapen, wassen en kleden, huishoudelijke klussen, spelen en vrijetijdsbesteding, naar school of het werk gaan, omgaan met mensen. Deze schat aan informatie kunnen ze tijdens het gesprek met de diagnostici overlopen en overhandigen.

Tijdens het onderzoek wordt een gedetailleerde inventaris gemaakt van de ontwikkeling van de persoon en van de problemen die zich stellen in de ontwikkeling en in het gedrag. Daarnaast is het van belang om het ontwikkelingsniveau te onderzoeken en de zwakke en sterke kanten van het functioneren in kaart te brengen. Daartoe worden vragenlijsten, observatie- en testinstrumenten gehanteerd, waarvan sommige speciaal ontworpen voor autisme. (De Auti-R, de PEP-R, de Vineland en andere. De huidige standaard is: ADI-R, ADOS-G en DISCO. Voor personen met een verstandelijke beperking is vooral de AVZ-R van belang.) Bij alle mensen met autisme moet eveneens een medisch onderzoek gebeuren van gehoor, bloed, urine, EEG... Ook genetisch onderzoek kan belangrijk zijn.

Een spectrum van stoornissen

Afhankelijk van de ernst van de moeilijkheden, intelligentie, uiterlijk gedrag, diagnostische criteria, bijkomende beperkingen enzovoort, krijgen mensen verschillende diagnostische labels zoals autismespectrumstoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, aan autisme verwante stoornis of andere. Al deze labels horen thuis onder het autismespectrum omdat al deze mensen een zelfde basisprobleem hebben, met name een specifieke manier van informatieverwerking die indringende gevolgen heeft voor de vroege ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding. Gemakshalve gebruiken we altijd de overkoepelende term autisme.

Tijdens en na het diagnostische proces moeten ouders en personen met autisme op degelijke informatie en ondersteuning kunnen rekenen. Het stellen van een diagnose eindigt niet met de uitspraak dat iemand autisme heeft. Die uitspraak betekent voor sommige ouders en mensen met autisme een schok. Voor anderen een opluchting, want eindelijk weten ze wat er aan de hand is. Tegelijkertijd lokt ze talloze vragen uit: Wat is de oorzaak? Wat kunnen we eraan doen? Hoe moet het nu verder? Ouders en personen met autisme moeten op deze vragen een eerlijk en duidelijk antwoord krijgen en concrete handvaten voor verdere ondersteuning. Het mag duidelijk zijn dat, hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe sneller ouders en mensen met autisme verlost kunnen worden uit een periode van onzekerheid en vertwijfeling en hoe sneller aangepaste ondersteuning gestart kan worden.

Een handicap

Het anders zijn van mensen met autisme gaat vaak schuil achter een gewoon uiterlijk. Soms hebben ze zelfs verrassende talenten. Maar wie samenleeft met iemand met autisme, merkt al gauw dat autisme fundamenteel ingrijpt in het leven van en met die persoon, hoe subtiel dat autisme ook aanwezig kan zijn. Mensen met autisme hebben nood aan extra ondersteuning om deel te kunnen nemen aan het leven. Daarom zeggen we dat autisme een handicap is. Een handicap is echter meer dan het probleem van een persoon, het is een sociaal gegeven. Een handicap wordt pas duidelijk in interactie met de omgeving. Deze benadering zet zich af tegen het idee dat de persoon met een handicap herleid kan worden tot zijn beperking. Immers, hoe iemand op een bepaald moment functioneert, hangt niet alleen af van zijn individuele mogelijkheden en beperkingen, maar tevens van de kenmerken, de eisen en de verwachtingen van de omgeving waarin de persoon zich bevindt.

Er zijn altijd mensen met autisme geweest. Toch hoor je de laatste jaren veel meer over autisme dan vroeger. Onze samenleving verandert sneller dan ooit. Door de enorme toename aan informatie, het wegvallen van traditionele zekerheden en een verkruimeling van het sociale weefsel, dreigen steeds meer mensen vandaag uit de boot te vallen, omdat ze de toename aan prikkels en informatie niet meer kunnen integreren in hun functioneren, in hun wereldbeeld. Recent neemt het aantal diagnoses autisme bij begaafde personen opvallend toe. Daarbij heeft het inzicht dat autisme een verstoring is van de informatieverwerking tot beter begrip geleid. Dat komt onder meer omdat een autistische manier van denken en handelen minder aangepast is aan de eisen van onze huidige samenleving. Mensen met autisme hadden het vroeger gemakkelijker om te overleven. Ze waren misschien wat vreemd, maar 'ze konden nog mee'; wat nog eens duidelijk maakt dat handicap te maken heeft met de maatschappelijke normen over het functioneren in de samenleving. Die normen evolueren met de tijd, zo ook dus het begrip handicap. Als we autisme een handicap noemen, dan zeggen we daarmee misschien meer over de samenleving dan over de mensen met autisme.

Het woord handicap stamt uit het Engels en werd meer dan twee eeuwen geleden voor het eerst gebruikt in de paardenrennen. Aan jonge, minder ervaren paarden werd een voorsprong gegeven, terwijl andere, meer ervaren paarden een extra gewicht moesten meedragen om op die manier alle paarden een gelijke kans te geven. De betekenis van de term handicap is nadien buiten de sport gangbaar geworden: een belemmering of hindernis bij het volbrengen van een opdracht. Mensen met autisme zijn niet minderwaardig omdat ze een handicap hebben. Hun manier van denken en doen is ànders dan de onze, niet minder. Ze hebben evenwel het nadeel dat ze in de minderheid zijn: de meeste mensen denken nu eenmaal niet op die manier. De samenleving zit voor hen vol met hindernissen.

Stilaan verandert het denken over mensen met een handicap en de manier waarop hun leven vorm kan krijgen. Van 'levenslang te behandelen patiënten of te begeleiden cliënten in aparte leer, woon en werkomstandigheden voor mensen met een zelfde handicap', evolueren we nu naar 'het rechtmatig ondersteunen van burgers met een beperking in een, op maat van elk individu, aangepaste leer, woon en werkomgeving in de samenleving'. Deze omwenteling beperkt het risico dat mensen met een handicap langer het slachtoffer worden van discriminatie en sociale uitsluiting; ze krijgen dezelfde kansen als alle andere burgers. Daar vaart iedereen wel bij, want zo gaat hun potentieel aan talenten niet verloren voor de samenleving.

Door de term handicap te gebruiken, geven we mensen met autisme een voorsprong die nodig is om gelijke kansen te hebben in onze samenleving. Die voorsprong bestaat erin de omgeving zodanig aan te passen dat mensen met autisme, in hun anders zijn, volwaardig kunnen meedoen. Door autisme een handicap te noemen, willen we erop wijzen dat mensen met autisme extra ondersteuning nodig hebben en dat wij de hindernissen in de samenleving moeten verwijderen om hen gelijke kansen en rechten te geven.

Signalen bij kinderen en jongeren

Tijdens deze leeftijdsfase worden de gevolgen van het autistische denken op het gedrag steeds duidelijker. Een aantal van volgende signalen zijn merkbaar bij alle kinderen met autisme. Sommige ervan kunnen echter, onder meer afhankelijk van hun verstandelijke ontwikkeling, meer of juist minder in het oog springen. Een aantal normaal begaafde kinderen slaagt erin om hun autisme in bepaalde omstandigheden -zoals op school- vrijwel onzichtbaar te maken. Hun intelligentie stelt hen in staat een aantal moeilijkheden te omzeilen en te verdoezelen. Door bijvoorbeeld stilletjes op de achtergrond te blijven, merkt de omgeving niet meteen hoe anders ze de wereld begrijpen. Anderzijds kan hun autisme soms juist duidelijker worden, omdat we hun specifieke manier van redeneren kunnen afleiden uit hun taalgebruik.

Taal en communicatie

Mensen met autisme hebben moeite om betekenis te geven en om de samenhang te begrijpen tussen wat ze horen en zien. Dat heeft verstrekkende gevolgen voor zowel hun begrip als hun gebruik van communicatie. Bij ongeveer de helft van alle mensen met autisme en een verstandelijke beperking ontwikkelt de taal zich niet of verloopt dit vertraagd. Anderen leren wel spreken. Sommige lijken zelfs heel vlotte praters. Maar het is niet zozeer het al of niet aanwezig zijn van gesproken taal die kinderen met autisme zo anders maakt. Het begrijpen van onze taal en lichaamstaal als communicatiemiddel is verschillend. Ons tussenmenselijke verkeer vol boodschappen en betekenissen stelt hen vaak voor raadsels.

Volgende signalen wijzen op hun moeilijkheden met taal en lichaamstaal:

  • Onvoldoende begrijpen van gebaren en gelaatsuitdrukkingen van andere mensen.
  • Blind zijn voor de subtiele signalen die andere mensen via lichaamstaal uitzenden.
  • Een gezichtsuitdrukking die niet in overeenstemming is met wat ze zeggen.
  • Letterlijk nazeggen (echolalie), soms onmiddellijk, soms veel later - zelfs maanden.
  • Niet weten hoe op een gepaste manier om hulp te vragen.
  • Omkeren van voornaamwoorden: jij zeggen als ze ik bedoelen.
  • Letterlijk begrijpen van taal (bijvoorbeeld extreem angstig worden omdat de arts zegt: 'Geef me je hand') en niet begrijpen dat een zelfde woord twee of meer betekenissen kan hebben.
  • Een beperkte of eigenaardige woordenschat; soms is er net een heel uitgebreide woordenschat of zelfs een obsessionele interesse voor de (exacte) betekenis van woorden.
  • Een eigenzinnig, beeldend gebruik van woorden; een magneet wordt bijvoorbeeld 'klonk' genoemd.
  • Moeite om taal op zo'n manier te gebruiken dat iedereen ze begrijpt.
  • Een vreemde intonatie (monotoon, mechanisch praten) of een verkeerde intonatie (een vraag klinkt niet als een vraag).
  • Plechtstatige spraak.

De sociale aspecten van de communicatie vormen het grootste probleem voor personen met autisme: het sociale gebruik van taal, de regels van conversatie, het wanneer, hoe en waarom van communicatie. Dit uit zich onder meer in:

  • Het niet soepel aanpassen van het taalgebruik aan de context of de persoon, bijvoorbeeld té volwassen taal hanteren tegen een baby, of de directeur van de school op dezelfde manier aanspreken als een goede vriend.
  • Voortdurend praten, een monoloog houden waar geen speld is tussen te krijgen.
  • Voortdurend en enkel over de eigen interesses praten, niet kunnen deelnemen aan een gespreksthema dat buiten de eigen interessesfeer ligt, voortdurend over hetzelfde thema praten, moeilijk kunnen veranderen van gespreksonderwerp.
  • Moeilijk kunnen volgen van en inpikken op een groepsgesprek.
  • Snel afgeleid zijn door onbelangrijke omgevingsprikkels, zodat gericht luisteren zeer moeilijk is.
  • Moeilijk kunnen inschatten welke de gevoeligheden zijn van de luisteraar en daardoor onbedoeld, ongepaste, botte of onbeleefde opmerkingen maken.
  • In een gesprek zaken vermelden die de luisteraar al weet, maar tegelijkertijd niet die informatie geven die de luisteraar nodig heeft om de boodschap te begrijpen.
  • Zich verliezen in onbelangrijke details, zodat ze snel langdradig overkomen.

Mensen met autisme hebben vooral moeite met het begrijpen van wat er niet letterlijk gezegd wordt, de bedoeling achter iemands woorden. Op de vraag 'Kan je me zeggen hoe laat het is?', kunnen ze veeleer spontaan 'Ja' antwoorden in plaats van het uur te zeggen. Echte dialoog tussen mensen met en zonder autisme is niet vanzelfsprekend. Daarvoor is hun manier van communiceren te verschillend van de onze.

Omgang met anderen

De moeilijkheid om op een gepaste (voor ons aanvaardbare?) wijze sociale relaties met leeftijdsgenoten te ontwikkelen, typeert autisme. Welke kenmerken het meest opvallen, wordt mee bepaald door de verstandelijke leeftijd, naast de kalenderleeftijd. Volgende signalen geven een overzicht van veel voorkomende problemen op het vlak van de omgang met anderen:

  • Niet reageren op andere mensen, onverschillig lijken, een gebrek aan aandacht voor andere mensen en contact zelfs afweren.
  • Mensen behandelen als gebruiksvoorwerp, bijvoorbeeld iemands arm nemen om iets te pakken waar ze niet bij kunnen.
  • Gebrek aan oogcontact of een vreemd oogcontact, bijvoorbeeld staren of vluchtig kijken.
  • Hoofdzakelijk aandacht of interesse tonen voor de niet-sociale aspecten van mensen, zoals voornamelijk geïnteresseerd zijn in feitelijke gegevens van anderen, bijvoorbeeld leeftijd, woonplaats, postcode en telefoonnummer, het type wagen waarmee ze rijden... en veel minder interesse tonen voor de gevoelens, wensen en gedachten van anderen.
  • Een tekort aan sociaal en cultureel aanvaard gedrag, bijvoorbeeld het maken van ongepaste en ogenschijnlijk onbeleefde opmerkingen, luid praten op de bus.
  • Moeilijkheden om met de complexiteit van vriendschapsrelaties om te gaan.
  • Veeleer afzijdig blijven bij groepsactiviteiten.
  • Of juist voortdurend de groep storen en geen rekening houden met de anderen.
  • Te weinig zicht op de bedoelingen, ideeën en gevoelens van anderen.
  • Een gebrek aan sociale finesse, het missen van knowhow: voortdurend de bal misslaan in sociale situaties omdat deze verkeerd ingeschat worden, bijvoorbeeld kritiek geven op een politieagent die al boos is.

Sommige jongeren met autisme leven in de beslotenheid van een eigen wereldje. Anderen zijn veeleer passief als het om sociaal contact gaat. Velen zoeken actief toenadering tot andere mensen, maar ook dan verloopt het contact op een heel eigen wijze, afwijkend van wat we doorgaans gewend zijn. Zo vraagt iemand steeds weer aan andere mensen: 'Welke kleur heeft je voordeur?'; hij vraagt echter nooit naar iemands gevoelens of gedachten.

Mensen met autisme hebben moeite om zich te verplaatsen in de gevoelens en gedachtewereld van andere mensen (theory of mind). Dit is iets wat zich normalerwijze vrij vroeg spontaan ontwikkelt bij gewone kinderen. Kleuters begrijpen al dat Sneeuwwitje denkt dat ze een appel krijgt en dat zij niet weet dat het vergif is en dat het oude vrouwtje haar boosaardige stiefmoeder is.

Tijdens de puberteit wordt de kloof met leeftijdsgenoten groter, onder meer omdat de omgang met leeftijdsgenoten veel intensiever wordt en een aantal gedragingen, die als kind nog aanvaardbaar waren, nu niet meer getolereerd worden. Veel van de voornoemde problemen die mensen met autisme op sociaal vlak ervaren, zijn vooral een gevolg van het niet begrijpen van de samenhang in sociale situaties. Door dit gebrek aan sociaal overzicht krijgen menselijke gedragingen voor personen met autisme te weinig, of een andere dan de doorgaans begrepen betekenis.

Verbeelding en soepelheid

Omdat mensen met autisme zo anders begrijpen wat er rondom hen gebeurt, putten ze veiligheid uit zaken waarmee ze vertrouwd zijn. Door stereotypieën en rituelen -steeds weer dezelfde handelingen, bewegingen, gewoontes of interesses- na te streven, pogen ze veiligheid en voorspelbaarheid te creëren in een wereld die erg chaotisch op hen overkomt.

Mensen met autisme kunnen vaak stroef zijn in hun denken en handelen. Dat komt onder meer door hun beperkte of ongewone verbeelding. Fantasie- en doen alsof-spel ontbreekt dikwijls of is weinig origineel. Ze hebben vaak speciale interesses of ze kunnen helemaal opgaan in eenzijdige activiteiten: alsmaar weer hetzelfde doen, over hetzelfde praten, waardoor ze totaal in beslag genomen kunnen worden. Mensen met autisme hebben moeite met het organiseren en het plannen van activiteiten. Ze hebben geregeld de neiging om problemen op een starre, eigenwijze of weinig creatieve manier op te lossen. Het gebrek aan verbeelding en soepelheid komt niet bij alle mensen met autisme in gelijke mate voor en het kan, mede afhankelijk van hun verstandelijke mogelijkheden, heel verschillende vormen aannemen, bijvoorbeeld:

  • Altijd dezelfde vragen stellen aan mensen of steeds over dezelfde onderwerpen praten.
  • Bepaalde activiteiten alleen met één bepaalde persoon of op één bepaalde plaats willen doen.
  • Ongewone fascinatie voor bepaalde activiteiten (voorwerpen altijd op rijen leggen, één computerspelletje...) of onderwerpen (automerken, het weer...).
  • Activiteiten, bijvoorbeeld wassen en aankleden, volgens een vast en onveranderlijk ritueel uitvoeren.
  • Of dergelijke activiteiten juist zeer chaotisch uitvoeren.
  • Slechts één specifiek merk van saus op een bepaald gerecht willen.
  • Hanteren van strikte regels wat betreft tijdsindeling en activiteiten, bijvoorbeeld op het werk of tijdens de vrije tijd.
  • Of juist geen enkel idee hebben over hoe activiteiten en tijd te plannen en daardoor chaotisch overkomen.

Mensen met autisme lijken niet gesteld op onvoorspelbare en plotse veranderingen. Ze kunnen op de minste wijziging in hun omgeving, zeker als die niet op voorhand wordt aangekondigd, reageren met paniek of boosheid, zoals bij het nemen van een andere weg naar oma, geen frieten op zondag, een bepaald weekblad dat plotseling niet meer verkrijgbaar is, de afgesproken tijd niet respecteren enzovoort.

Meer info